Questione di vita: fare presto per vaccinare le persone con sindrome di Down

PERUGIA – Le vaccinazioni e la ripresa delle attività per persone down e per le loro famiglie sono due fattori centrali su cui l’Associazione Italiana Persone Down – sezione di Perugia Onlus è fortemente impegnata. Formata da genitori, familiari, tutori, amici di persone con Sindrome di Down, l’associazione, al momento, conta su un centinaio di persone. Nasce nella provincia di Perugia come sezione di Associazione italiana persone down nazionale con sede in Roma, nel 1985. E’ impegnata a portare avanti numerose attività e iniziative che coinvolgono enti, istituzioni, Fondazione Cassa di risparmio di Perugia e di Città di Castello, aziende, ristorazione e alcune realtà del volontariato.

In questo periodo di emergenza sanitaria sono state tante le difficoltà affrontate, come ci spiega Maura Macchiarini, membro del consiglio di amministrazione e mamma di Sara, una giovane donna con sindrome down.

“Sono stati mesi particolari, in cui – afferma Macchiarini – dopo una fase iniziale di fermo, alcuni ragazzi dell’associazione hanno ripreso i laboratori, altri, per paura, hanno preferito interrompere. Le attività sono centrali per queste persone, anche perché sono molto abitudinarie. Penso a mia figlia Sara che apre l’agenda e commenta che non ha nulla da fare. Prima andava a cavallo, frequentava i progetti, andava al lavoro. Poi, d’improvviso, tutto questo è venuto meno. Non è stato facile per nessuno”.  L’associazione ha cercato di adattarsi ai tempi e di organizzare iniziative on line: “Durante il lockdown abbiamo aperto un canale youtube, a Natale abbiamo organizzato una tombola on line, abbiamo fatto un calendario dell’associazione, creato un gruppo facebook, trasferito alcuni laboratori sul web”.

Ora, sono in attesa delle vaccinazioni. “Per queste persone, il vaccino non ha solo il valore di proteggere la vita, ma soprattutto di liberarle e restituirle alle relazioni. Tuttavia – avverte Macchiarini – devono avvenire celermente e devono essere vaccinate anche le famiglie i cui figli frequentano i centri residenziali o i laboratori. E’ un problema che va affrontato”.

“I dati – riferisce il presidente dell’associazione, Ferdinando Valloni – ci dicono che queste persone hanno un rischio maggiore di malattia grave e morte da Covid-19 rispetto alla popolazione generale; che molti soggetti non riescono ad attuare tutte le norme di prevenzione; per altri, c’è l’impossibilità del distanziamento, perché hanno bisogno di assistenza da parte di operatori e caregiver; i disabili intellettivi (come i soggetti autistici) spesso non sono in grado di tenere sempre e correttamente la mascherina; molti frequentano i centri semi-residenziali o residenziali e ciò rappresenta un ulteriore fattore di rischio; per le disabilità intellettive – relazionali gravi, in caso di ricovero in ospedale per Covid-19, la gestione del paziente diventa più difficoltosa fino a precludere la cura stessa.

Considerato che da un anno le famiglie e le persone con disabilità stanno resistendo tenacemente alle enormi restrizioni sociali e dei servizi, che hanno comportato un cambiamento e un peggioramento della loro qualità della vita, occorre fare presto, occorre intervenire per non vanificare un equilibrio già di per sé precario”.

I progetti più rilevanti realizzati dall’associazione sono quelli legati al raggiungimento di una vera autonomia personale e sociale, sia per persone adulte, sia per adolescenti. “A Città di Castello, a esempio, grazie alla collaborazione con il Comune che ci ha dato un appartamento in comodato d’uso gratuito, le persone down frequentano un laboratorio abitativo propedeutico per una futura vita indipendente. Vivono in appartamento guidati da operatori formati appositamente al nazionale di Roma e da volontari della zona. Tre adolescenti di Città di Castello frequentano il progetto con obiettivi legati all’età. Questi progetti sono coordinati da un medico psicologo. Un altro progetto importante è il “Tutti per uno, uno per Tutti” che vede alcune persone down inserite in alcune scuole della provincia come volontarie, in appoggio ai collaboratori scolastici e al personale delle mense. Alcuni frequentano il teatro. Il progetto “Ceralacca”, da alcuni anni, consente una collaborazione attiva con l’Università di Perugia, formando 8 persone down all’interno della biblioteca umanistica di piazza Morlacchi. Attualmente alcune di loro lavorano presso la biblioteca Oasis di Perugia.  L’Associazione Italiana Persone Down quindi, attraverso la collaborazione attiva nei territori, segue la crescita delle persone Down fin dalla nascita supportando le famiglie, aiutandole nel percorso scolastico attraverso un nostro referente per la disabilità, promuovendo percorsi abilitativi inerenti all’età, è molto attenta nel far rispettare i diritti anche attraverso la sensibilizzazione della popolazione. Le persone Down a differenza di qualche anno fa, grazie anche al lavoro delle famiglie e alla sensibilità delle istituzione e collettività, oggi vanno a scuola, lavorano, vivono una vita sociale attiva, fanno sport”.

Naighi

 

 

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